蔡磊公布渐冻症诊断报告 蔡磊与华大集团渐冻症研究联合实验室

蔡磊公布渐冻症诊断报告 蔡磊与华大集团渐冻症研究联合实验室6月10日晚,记者向逐渐冻结的抗争者、逐渐互助之家平台的创始人蔡磊确认,蔡磊于10日在患者群中分享了5月份生病经历的照片。

5月4日,蔡磊外出感冒,第二天开始出现感冒和持续低烧的症状;5月6日至8日,蔡磊病情加重,出现持续低烧、鼻音明显、呼吸困难等症状。在此期间,他在协和医院就医,医生开了洛索洛芬钠片和美敏伪麻剂。5月9日,蔡磊病情进一步加重,晚上因持续咳嗽转向宣武医院;5月10日至13日,蔡磊从宣武医院转移到协和医院ICU进行治疗。他经历了剧烈的咳嗽、痉挛甚至窒息,心肌梗死指标异常。他曾经考虑气切,但最终病情有所改善。

蔡磊还在患者群中提供了自己心肌梗死三项、生化全项、宣武医院出院诊断记录、协和医院出院诊断记录的照片,强调感冒可能给逐渐冻结的患者带来的严重后果,并分享了个人经验和建议,如感冒防护、治疗和住院说明。

此前,网上有人质疑蔡磊系装病。对此,5月28日,蔡磊在朋友圈发布回应称“没有时间、精力和能力去应对”,并表示,他已经与华大集团首席执行官尹烨讨论了逐渐冻结肌肉时空组学的新研究成果和应用。6月7日,蔡磊和尹烨宣布将合作成立多组研究联合实验室,加快生命科学研究领域逐渐冻结(肌萎缩侧索硬化)的科学研究进展。蔡磊公布渐冻症诊断报告 蔡磊与华大集团渐冻症研究联合实验室

“在医院ICU,我经历了多次痉挛性窒息和堵痰,伴有很大的心肌梗死风险。有一段时间,我要求切开气管,以确保基本呼吸,所有的考虑都是死亡。”6月7日,JD.COM集团原副总裁、逐渐互助之家平台创始人蔡磊在医院病房接受中新社国采访时,描述了自己再次闯过生死关的经历。

“现在我的身体越来越难了,但我的生命是无穷无尽的,战斗是无穷无尽的。”当天,蔡磊与华大集团首席执行官尹烨宣布,“蔡磊-华大渐冻症”由双方合作建立。(ALS)在生命科学研究领域,多组学研究联合实验室正式成立,试图加快渐冻症(肌萎缩侧索硬化)的科学研究进展。

有关渐冻症的新发现也首次公布:渐冻症或与肌肉相关的变化有关。

最新突破:拥有新工具,新发现!

“有一个新的工具来检测渐冻症的致病基因变化,这意味着诱发因素只能集中在一个城市,但现在它可以锁定在一个小巷里。”尹烨在接受中新社国直通车采访时表示,检测渐冻症致病基因变化的新工具是科研团队多年来工作的成果,华大集团在这个项目上投入了1亿多元。蔡磊公布渐冻症诊断报告 蔡磊与华大集团渐冻症研究联合实验室

目前,渐冻症在世界上被认为是一种神经系统退行性疾病,是由神经细胞逐渐死亡引起的。新发现认为,渐冻症可能与肌肉的变化有关。

华大生命科学研究院细胞组学领域首席科学家刘龙奇认为,渐冻症的病因尚未得知,患者之间有很大的异质性,因此我们应该以更先进的方式进一步寻找有针对性的下游共同机制。

时空组学是生命科学和生物医学领域的重要技术突破之一,它通过跟踪细胞在组织空间中的精确位置,揭示细胞-细胞在健康和疾病条件下的相互作用。

利用时空组学,华大团队分析了渐冻患者肌肉的微环境,首次发现早期渐冻患者肌肉纤维中有特殊的肌肉纤维和新的炎症因子。这将为进一步发现渐冻症的诊断、疾病进展的定量评估和干预目标提供新的思路。

北京大学第三医院神经内科主任樊东升表示,渐冻症医学权威专家、目前研究渐冻症有两个困境:

首先,渐冻病人的医疗数据无法打通,医师和科研机构掌握的样本不够;

其次,大脑和脊髓是逐渐冻结的主要器官。与身体的其他疾病不同,它们可以活检,不能在患者去世前完成。这两点对于研究和突破逐渐冻结尤为重要。

自2019年蔡磊被发现患有渐冻症以来,无数人建议他专心休息,增加生活舒适度。然而,蔡磊每天以“绝望”的方式工作十五六个小时,并发誓要突破渐冻症。其出发点是建立渐冻患者大数据平台,促进渐冻患者大脑和脊髓组织的捐赠。

现在,随着互助家庭平台的建立,中国逐步完善和打通了逐步完善的冻症患者数据。

突破渐冻症还有多远?

面对网络上的一些声音,蔡磊问:“有人继续在网上造谣污蔑,说我的渐冻症是假的。”“全身肌肉萎缩,怎么装?”蔡磊公布渐冻症诊断报告 蔡磊与华大集团渐冻症研究联合实验室

“渐冻症是最难的疾病”。在尹烨看来,目前突破渐冻症最大的困难是很多人不了解这种罕见病,也不了解突破罕见病的工作。“这么多常见病还没有突破。为什么要研究比较少见的罕见病?因为中国有2000万罕见病患者,包括渐冻症,每个人的生命都值得尊重和保护。”

假如把打破渐冻症的职业比作100个台阶,现在还有多少个台阶要登顶?

尹烨说,随着当今世界对渐冻症的研究成果和其团队的新发现,渐冻症的发病原理不到5%。然而,随着科研工作的快速推进,不排除目前正在推进的项目中突破渐冻症的钥匙。“也许需要三个月,也许需要几年。”

自2019年底以来,蔡磊的研究团队一直在努力突破渐冻。互助之家平台科研事务负责人宋涛向中新社国通过直通车逐一统计了这些成果:建立了世界上最大的360度全生命周期患者数据平台,约有1.5万名渐冻患者,目前仍在以每月约500人的速度增长;完成千人序列的基因组学分析;成立慈善信托、公益基金,对相关项目等科学项目进行大规模研究捐赠...

“我觉得希望就在不远处,但还是需要一步一步的努力。”蔡磊说,世界上所有的成功都是通过一次又一次的失败积累起来的,突破渐冻症也是如此。